Abstract(resumo):

Revisão de escopo que objetivou mapear como o estigma, o preconceito e a discriminação relacionados à tuberculose drogarresistente têm sido caracterizados em estudos que investigaram a perspectiva de pessoas acometidas pela doença. Foram consultadas nove bases de dados. Os achados foram sintetizados de acordo com aspectos metodológicos, dimensões e fontes de estigma e discriminação segundo o referencial de Goffman, suas consequências e estratégias de enfrentamento. Foram incluídos treze documentos com diversas metodologias. Estigma e discriminação configuraram experiências predominantes, evidenciando sua permanência como formas de violação de direitos. Não houve menção ao preconceito. Identificaram-se estigma percebido (discriminação), internalizado, antecipado e estrutural, sendo que, o estigma percebido e o antecipado favorecem o desenvolvimento do estigma internalizado. As fontes foram familiares, amigos, profissionais de saúde e a comunidade. As consequências foram psicológicas, clínicas e socioeconômicas. O contexto sociocultural deve ser considerado e ações como integralidade do cuidado, integração da saúde mental, educação, capacitação profissional, aconselhamento familiar e suporte social podem contribuir para o enfrentamento.

Keywords(palavra-chave):

Tuberculose Resistente a Múltiplos Medicamentos; Estigma Social; Preconceito; Discriminação Social; Revisão de Escopo.

Content(conteúdo):

Introdução
A tuberculose (TB) é a doença que mais ocasiona mortes por um único agente infeccioso no mundo e permanece como grave problema de saúde pública. A TB drogarresistente (TB-DR) corresponde às formas da doença causadas por cepas resistentes aos fármacos antituberculosos ¹; seu tratamento é mais complexo que o da TB drogasensível (TB-DS), devido à maior duração e ao número ampliado de medicamentos ². A TB-DR representa uma ameaça significativa e um desafio crítico no contexto da resistência antimicrobiana global, cuja magnitude preocupa devido ao ônus adicional que exerce sobre os sistemas de saúde e as comunidades, especialmente em países de baixa e média renda 3.
Em 2024, estimou-se a ocorrência de 390 mil casos de TB-DR no mundo, o que evidencia a sua elevada prevalência epidemiológica 1. Esse termo engloba diferentes formas de resistência, classificadas como: monorresistente (resistência a apenas um fármaco, como a rifampicina- TB-RR); multirresistente (TB-MDR, resistência à rifampicina e à isoniazida); pré-extensivamente resistente (pré-TB-XDR, resistência à rifampicina associada a qualquer fluoroquinolona); e extensivamente resistente (TB-XDR, resistência à rifampicina, fluoroquinolona e pelo menos bedaquilina ou linezolida) 1.
Entre os principais obstáculos para a eliminação da epidemia da TB encontram-se o estigma e a discriminação 3. Embora esses fenômenos tenham sido amplamente investigados em pessoas com TB-DS 4-8, observa-se menor interesse no contexto da TB-DR 2, em que o estigma tende a se intensificar 9,10, inclusive em casos de coinfecção com o vírus da imunodeficiência humana (HIV) 11.
O diagnóstico e o tratamento da TB-DR afetam a saúde física e mental das pessoas acometidas, os relacionamentos sociais e o bem-estar econômico 12,13 e amplia o sofrimento com manifestações como depressão, ansiedade e solidão 14. O estigma e a discriminação dificultam a busca e o acesso aos cuidados de saúde 15, atrasam o diagnóstico 16 e comprometem a adesão e os desfechos terapêuticos 17.
O estigma refere-se à condição em que um indivíduo é desvalorizado devido a um atributo percebido como depreciativo, o que o distingue negativamente da norma social, promovendo marginalização e atitudes discriminatórias 18. As crenças culturais favorecem a associação desses indivíduos a características indesejáveis, segregando-os em categorias distintas, o que pode resultar em discriminação 19. O estigma apresenta diferentes dimensões:
? Antecipado: medo de ser desvalorizado após o diagnóstico de TB, podendo prejudicar a busca e adesão ao tratamento, independentemente de sua concretização.
? Secundário: expectativa de rejeição enfrentada por cuidadores, amigos, familiares e profissionais de saúde devido à associação com pessoas com TB.
? Internalizado (ou autoestigma): aceitação de estereótipos negativos que levam o indivíduo a pensar ou agir conforme essas representações e mensagens negativas.
? Estrutural: leis, políticas e instituições que podem ser estigmatizantes ou protetoras, que podem influenciar oportunidades, recursos e bem-estar.
? Percebido (ou vivenciado): comportamentos e efeitos estigmatizantes experimentados pela pessoa com TB ou sua família, incluindo discriminação, rejeição ou isolamento (frequentemente equivalente à discriminação) 19.
O preconceito é uma atitude aversiva ou hostil em relação a indivíduos de um grupo específico, nos quais presume-se que tenha as qualidades questionáveis atribuídas ao grupo 20. A discriminação refere-se a ações ou omissões derivadas do estigma e do preconceito, direcionadas aos indivíduos estigmatizados, envolvendo tratamento diferenciado, injusto, desleal ou prejudicial; é o desfecho do processo de estigmatização 19.
Embora existam trabalhos publicados ou em andamento sobre estigma na TB em geral 21-24, na infecção latente (ILTB) 25 e sobre intervenções voltadas à sua redução 26-28, não foram identificadas pesquisas específicas no contexto da TB-DR. Essa constatação decorre de uma revisão preliminar manual realizada nas bases PROSPERO, Cochrane Library e Open Science Framework (OSF), em abril de 2025. Trata-se, portanto, de uma revisão inédita e necessária, a fim de fornecer subsídios para pesquisas futuras e orientar práticas em saúde coletiva. O objetivo foi mapear como o estigma, o preconceito e a discriminação relacionados à TB-DR têm sido caracterizados em estudos que investigaram a perspectiva de pessoas acometidas pela doença.
Métodos
Revisão de escopo conduzida conforme as diretrizes do JBI 29 e a extensão para revisões de escopo do relatório para revisões sistemáticas e meta-análise (PRISMA-ScR) 30. O projeto foi descrito antecipadamente e documentado em um protocolo 31. O processo incluiu a definição do objetivo e da pergunta de pesquisa, critérios de elegibilidade, estratégia de busca, seleção dos documentos, extração dos dados e síntese dos resultados.
A pergunta de pesquisa seguiu a estratégia “População, Conceito e Contexto” (PCC) 30. A população (P) compreendeu pessoas de qualquer idade com diagnóstico, tratamento ou anteriormente tratadas por TB-DR; o conceito (C), abrangeu estigma, preconceito e/ou discriminação; e o contexto (C) incluiu quaisquer contexto geográfico, institucional, sociocultural ou de atenção à saúde. A pergunta de pesquisa foi: Como o estigma, o preconceito e a discriminação relacionados à TB-DR têm sido caracterizados em estudos com pessoas acometidas pela doença?
Critérios de elegibilidade
Foram incluídos estudos que investigaram estigma, preconceito e/ou discriminação relacionados à TB-DR, seja como objetivo central da pesquisa ou por meio de instrumentos de coleta de dados. Considerou-se a perspectiva de pessoas diagnosticadas, em tratamento ou previamente tratadas por TB-DR (todas as formas de resistência), de qualquer idade. Foram incluídos estudos de natureza qualitativa, quantitativa ou mista, originais ou de revisão, publicados em periódicos científicos ou presentes na literatura cinza. Não houve restrições quanto ao nível de atenção à saúde, contexto, idioma, localização geográfica ou tempo.
Foram excluídos estudos que abordaram apenas a perspectiva de familiares, contatos, cuidadores, profissionais de saúde ou da população geral, bem como aqueles que não distinguiram TB-DR de TB-DS, ILTB ou coinfecção TB-HIV. Também foram excluídos estudos psicométricos, textos não originais (carta ao editor, comentário, opinião, editorial, correspondência, comunicação breve e protocolos), bem como relatórios, resumos de congressos, versões preliminares e livros ou capítulos de livro.
Estratégia de busca
A estratégia de busca foi desenvolvida a partir de um mapeamento preliminar nas bases Medline, Scopus e Embase com orientação técnica inicial de uma bibliotecária da instituição de origem. Foram utilizados vocabulários controlados do Medical Subject Headings (MeSH), termos específicos de cada base e palavras-chave de artigos afins. A estratégia geral da busca bibliográfica encontra-se no Quadro 1 e as versões específicas para cada base estão disponíveis no material suplementar 1 31.
Quadro 1: Estratégia geral de busca.
A busca final, realizada em maio de 2025, incluiu nove bases de dados, para ampla cobertura da literatura: Scopus e Web of Science (WOS), por abrangência multidisciplinar; Medline e Embase, por centralidade em saúde; Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), por especificidade em enfermagem; PsycINFO, por relevância em ciências sociais, e três bases de teses e dissertações, para encontrar literatura cinzenta: ProQuest Dissertations & Theses Global, NDLTD Global ETD Search e o EBSCO Open Dissertations. Além disso, foi realizada busca manual nas referências dos documentos incluídos.
Seleção dos documentos, extração e análise dos dados
Os documentos identificados foram exportados e gerenciados no software Rayyan 32. Após a remoção das duplicatas, duas pesquisadoras realizaram a triagem de títulos e resumos independentemente (piloto prévio com dez estudos), e as divergências foram resolvidas por meio de discussão em reunião, com a participação de uma terceira autora. Na sequência, procedeu-se à leitura integral dos textos e a seleção final foi discutida entre as duas pesquisadoras envolvidas na seleção. Os textos completos foram obtidos principalmente por meio de acesso institucional, e, quando necessário, por contato direto com os autores. Dois textos foram solicitados aos autores e disponibilizados, e para sete artigos, os autores foram contatados a fim de esclarecer dados sobre coinfecção TB-HIV, sem retorno.
Utilizou-se um formulário de extração de dados adaptado de Peters et al. 29, aplicado por duas pesquisadoras. Foram coletadas informações que incluíram aspectos metodológicos dos estudos, experiências de estigma, preconceito e/ou discriminação relacionados à TB-DR, dimensões e fontes de estigma e discriminação, bem como suas consequências e estratégias de enfrentamento. As evidências foram analisadas de forma descritiva e organizadas em uma síntese narrativa e gráfica.
Como o estudo não envolveu contato direto com participantes, não foi necessária a aprovação por um comitê de ética; contudo, foram seguidas as normas internacionais de ética em pesquisa.
Resultados
A busca resultou em 1.053 documentos e, após as exclusões e a busca manual, foram incluídos treze documentos, doze artigos científicos e uma tese de doutorado (todos identificados nas bases de dados) (Figura 1).
Figura 1: Diagrama PRISMA de seleção de estudos.
Observou-se a persistência do estigma e da discriminação associados à TB-DR entre as pessoas acometidas pela doença. A descrição das principais características dos documentos incluídos 33-45 encontra-se no Quadro 2, que apresenta informações sobre autoria, delineamento metodológico e principais resultados relacionados ao estigma e à discriminação (versão detalhada disponível no material suplementar 2) 31. Os achados serão apresentados de forma narrativa, organizados nos eixos: aspectos metodológicos, dimensões, fontes, consequências e intervenções de enfrentamento.
Quadro 2: Caracterização dos estudos.
Aspectos metodológicos dos estudos
Todos os estudos foram publicados na última década e predominaram os de origem asiática (n=9). Os estudos abordaram estigma e discriminação, sem identificar trabalhos específicos sobre preconceito. Apenas quatro estudos definiram explicitamente os conceitos estudados, com referenciais distintos. Predominaram estudos quantitativos (n=9), seguidos por qualitativos (n=3) e um de abordagem mista, com uso de diferentes instrumentos de coleta de dados.
Todos os participantes apresentavam TB-DR no momento da coleta de dados. O número de participantes variou de nove 36 a mais de 400 34, com perfis sociodemográficos heterogêneos. A maioria incluiu adultos; em doze, a maioria era do sexo masculino, enquanto apenas um incluiu exclusivamente mulheres 36.
Estudos quantitativos evidenciaram níveis elevados de estigma, seja por meio da interpretação direta dos instrumentos aplicados 37,41, seja com base nos escores reportados, quando os estudos não apresentavam classificação explícita 33,35,39,43. Alguns estudos observaram resultados moderados 37 e altos 41 de estigma percebido e internalizado, enquanto outros relataram sua presença entre 57% e 69,4% 33,35,43 dos participantes. Observou-se que a resistência aos medicamentos influencia significativamente a ocorrência de estigma percebido e internalizado, sendo mais intensa na TB-DR em comparação à TB-DS 39,40,42.
A abordagem qualitativa, por meio de entrevistas individuais em profundidade 34,38 e grupos focais 36,44, evidenciou impacto significativo na vida social e emocional das pessoas com TB-DR. Um dos estudos identificou que todas as participantes relataram traumas associados ao estigma de viver com TB-DR 36. Os demais apontaram a recorrência dessas experiências, expressadas em exclusão, perda de identidade, desvalorização e comprometimento da dignidade, além de episódios de abuso, negligência e intenso sofrimento.
Dimensões do estigma e da discriminação
Estigma e discriminação mostraram-se predominantes nas experiências dos participantes, sendo identificados em todos os estudos. O estigma percebido e a discriminação (ou estigma vivenciado) foram os mais prevalentes (n=11), seguido pelo estigma internalizado (n=9). O estigma antecipado foi menos frequente (n=5) e o estrutural foi identificado em relação ao atendimento por profissionais de saúde (n=2). Não foi identificado estigma secundário.
Fontes do estigma e da discriminação
Identificou-se que familiares, amigos, profissionais da saúde e membros da comunidade constituem fontes de estigma e discriminação. A família foi fonte de estigma em todos os documentos. Observou-se alteração na dinâmica familiar e, em alguns casos, sua desintegração, uma vez que a convivência com pessoas com TB-DR levou familiares a adotar medidas para reduzir o risco de contágio ou evitar consequências negativas associadas à doença. Aliás, situações de discriminação foram relatadas em contextos intra e extra hospitalares 36,44, embora o cuidado integral dos enfermeiros possa reduzir o estigma percebido 41.
A comunidade foi identificada como fonte de estigma e discriminação, associada à falta de conhecimento sobre a doença. Em espaços públicos, vizinhos e membros da comunidade adotavam atitudes de inferiorização, como criticar, evitar ou desviar o olhar. Contudo, essas experiências não foram universais. Um estudo relatou baixos níveis de estigma e discriminação 45, e uma pesquisa de método misto indicou baixa pontuação na escala de estigma, embora a análise qualitativa revelasse evidências contrárias 34. Por outro lado, reações favoráveis da família 44 e dos vizinhos 38 em relação à condição de adoecimento por TB-DR também foram identificadas, ainda que pouco frequentes.
Consequências do estigma e da discriminação
Identificaram-se consequências diversas, sendo que a única positiva foi a ressignificação da experiência mediante resiliência individual e coletiva 36. As consequências negativas foram classificadas como psicológicas, socioeconômicas e clínicas. O medo, relacionado tanto ao julgamento social quanto à doença 34,36,38,44 associou-se ao isolamento, culpa 32,34,36,38,44 e sentimentos de vergonha 35,36. As experiências mencionaram sofrimento, marcado por sintomas depressivos e ansiedade 34-36,38,40,44, embora um estudo não tenha identificado efeito direto significativo da resistência sobre a depressão 39. Destaca-se ainda a ocorrência de ideação suicida nesse contexto 38,44.
As consequências socioeconômicas foram a perda laboral e educacional 34,43 e o agravamento da situação financeira 44. Adicionalmente, o isolamento 33,34,36,38,44 e a rejeição 36,43,44 foram manifestação do estigma. As consequências clínicas incluíram a evitação da divulgação do diagnóstico 38,44 e atraso no atendimento em saúde 44. A adesão ao tratamento apresentou resultados contraditórios: alguns estudos identificaram associação negativa 38,39, enquanto outro não encontrou relação significativa 37.
Enfrentamento do estigma e da discriminação
Intervenções adequadas ao contexto sociocultural foram consideradas essenciais. A sensibilização comunitária, com atenção aos aspectos e valores culturais e sociais relacionados à doença, mostrou-se fundamental para enfrentar e modificar concepções equivocadas sobre a TB-DR 33,34,38-40. A ampliação do cuidado à TB-DR de forma integral, não apenas no contexto clínico, mas especialmente na saúde mental 34,38,39,42 apontou-se como forma de enfrentamento, assim como incluir o indivíduo e a família 36,40,44 e melhorar a educação em saúde 33,38,39,44, com atenção ao respeito e à empatia.
Ressaltou-se a necessidade de aprimorar o cuidado oferecido por profissionais de saúde, especialmente enfermeiros e médicos, por meio de capacitação em aconselhamento familiar, conceitos de cuidado, maior experiência no atendimento a pessoas com doenças transmissíveis 38,41,44, e adoção de estratégias que promovam a motivação e a autoeficácia dos pacientes 36. O suporte social constitui uma estratégia importante para atenuar os efeitos do estigma e da discriminação 34,38,43.
A Figura 2 apresenta a síntese gráfica que integra os achados da revisão, indicando que o estigma e a discriminação em pessoas com TB-DR se manifestam em evidências quantitativas e qualitativas, produzem repercussões negativas multidimensionais e são passíveis de enfrentamento por meio de intervenções que incidam sobre diferentes dimensões e fontes do estigma.
Figura 2: Síntese gráfica do estigma e da discriminação em pessoas com TB-DR.
Discussão
Embora o combate ao estigma e à discriminação figure entre as prioridades para o controle da epidemia da TB 1,3, o mapeamento evidenciou que essas violações persistem entre pessoas afetadas pela TB-DR e resultam em mecanismos de defesa e múltiplas consequências negativas. Observou-se que o preconceito não foi contemplado nas análises.
A maioria dos estudos correspondem a países que integram a lista dos países com maior carga de TB-MDR/RR no mundo (n=11). Os estudos concentraram-se no Sudeste Asiático, mostrando a necessidade de ampliar essa discussão para outras regiões, sendo que, em 2024, 39,1% das pessoas com TB-MDR/RR eram provenientes da Índia e China 1, países responsáveis por mais da metade dos estudos revisados.
Os achados corroboraram a literatura e mostraram que pessoas em tratamento por TB-DR enfrentam diversas dificuldades, com destaque para sintomas de trauma psicoemocional, como estigma e discriminação, os quais podem comprometer a conclusão do tratamento 16,46-48.
Os documentos descreveram e exploraram os fenômenos de diversas formas. Foram empregadas seis escalas para mensurar o estigma, as quais capturaram percepções, crenças e sentimentos da pessoa afetada e do contexto social. Enquanto apenas uma era específica para TB-MDR/RR 49, predominaram adaptações sem validação para os contextos de aplicação. As mesmas diferiam quanto a itens, dimensões, forma de pontuação, fonte do estigma e critérios de interpretação, gerando heterogeneidade que dificulta a comparação, mas permite uma visão abrangente do fenômeno (uma descrição das escalas identificadas encontram-se no material suplementar 3 31).
Outros estudos de delineamento quantitativo aplicaram questionários com perguntas fechadas sobre ocorrência de estigma, perda de emprego ou escolaridade, afastamento do lar e de atividades sociais 43. Também investigaram sentimentos de vergonha, percepção de discriminação evasão social 35, sensação de serem observados de maneira diferente, medo de perder amigos ou emprego e relutância em divulgar o diagnóstico 42.
Os resultados estão alinhados aos de uma revisão sistemática sobre instrumentos de mensuração do estigma na TB-DS na África Subsaariana 50, que evidenciou uso frequente de ferramentas sem validação rigorosa. Recomenda-se aprimorar a validação cultural e linguística para ampliar a aplicabilidade e sensibilidade dos instrumentos em diferentes contextos, e evitar o uso de variáveis substitutas, sendo esta orientação igualmente válida para a TB-DR.
As pesquisas qualitativas contemplaram aspectos como experiências com o diagnóstico e o tratamento, divulgação do diagnóstico, percepção da doença e de suas causas, impactos e perspectivas. Em contextos marcados por exclusão e sofrimento, compartilhar experiências por meio de métodos tradicionais, como entrevistas e questionários, pode ser um desafio. O photovoice, uma metodologia participativa em que as pessoas registram e compartilham suas experiências por meio de fotos, revela-se como alternativa promissora para explorar e intervir no estigma 36.
Pessoas com TB-DR vivenciam estigma percebido e antecipado, os quais contribuem para o estigma internalizado, e tais achados se mostram coerentes com pesquisas que identificaram sua expressão em auto-isolamento 47,50-52, dificuldade na divulgação do diagnóstico 47 e sentimentos de vergonha ou culpa 47,53 como efeitos da rejeição social e do medo. Observou-se, adicionalmente, que instituições de saúde nem sempre oferecem um ambiente acolhedor para pessoas em situações de maior vulnerabilidade 36,44, o que representa estigma estrutural e constitui barreira ao tratamento bem-sucedido.
Compreender as fontes de estigma e discriminação é essencial para orientar estratégias de intervenção em saúde. Quando familiares e amigos reproduzem o estigma, o sofrimento das pessoas acometidas intensifica-se. No domicílio, podem perder autonomia e sentir-se inferiores 36, muitas vezes devido ao medo do contágio. O apoio de familiares e amigos, em contraste com a discriminação, mostra-se um fator motivacional para seguir o tratamento 16.
Semelhante aos achados desta revisão, um estudo etíope identificou que pessoas com TB-DR sofreram estigma e discriminação por parte de amigos, profissionais de saúde e da comunidade, que influenciou a interrupção do tratamento 48. Mulheres grávidas com TB-RR sentiram-se discriminadas por parte dos profissionais de saúde de uma província da África do Sul 54. Na Noruega, pessoas com TB-DR relataram sofrer estigma tanto na comunidade quanto em ambientes hospitalares, embora não tenham percebido prejuízo no acesso ao cuidado 47. Em contrapartida, profissionais de saúde envolvidos no cuidado de pessoas com TB-DR também enfrentam estigma no contexto laboral, principalmente devido ao medo da infecção, o que pode comprometer a qualidade da assistência 55,56. Essa realidade, reforçada pela cultura local de trabalho, evidencia a necessidade de capacitação sistemática em todos os níveis de atenção 57.
O estigma e a discriminação acarretam múltiplos impactos para as pessoas acometidas. A relação entre estigma, sensibilidade medicamentosa e sintomatologia depressiva constituiu um achado relevante, embora não tenha havido consenso. Entre pessoas com TB-DR, o estigma esteve positivamente associado à depressão (B=0,428; p < 0,001) 17. Em comparação com pessoas com TB-DS, aquelas com TB-MDR apresentaram sintomatologia depressiva mais intensa (8,6; IC95%: 5,8–11,4; p < 0,01) 10, bem como chance três vezes maior de tentativa de suicídio (AOR=3,06; IC95%: 1,23–7,57) 58.
Em pessoas com coinfecção TB-DR-HIV, indivíduos com episódio depressivo apresentaram pontuações significativamente mais altas para estigma do que aqueles sem o episódio 11, e aqueles com alto estigma internalizado apresentaram 54 vezes mais chances de apresentar depressão em comparação às pessoas de baixo estigma (OR 54,643, p=0,000) 59.
O estigma antecipado leva pessoas com sintomas respiratórios da doença a evitar serviços de saúde, o que prejudica o diagnóstico e o tratamento. O estigma constitui fator de risco independente e significativo para atraso prolongado no diagnóstico da TB-DR 20 e esteve associado a chance 20 vezes maior de não adesão ao tratamento, em pessoas com pré-TB-XDR 60. Outro estudo evidenciou associação negativa entre estigma e adesão ao tratamento (coeficiente não padronizado (B)=?0,317, p<0,001) 61. Esse cenário é agravado pela baixa cobertura global, visto que, em 2024, apenas 42% das pessoas estimadas com TB-MDR/RR receberam diagnóstico e tratamento 1.
A TB, como doença determinada socialmente, afeta desproporcionalmente populações em condições de vulnerabilidade. Apesar das metas de erradicação de custos catastróficos, 82% (IC95%: 71–93%) dos domicílios afetados pela TB-DR enfrentaram tais custos em 2024 1. Esta revisão, que incluiu predominantemente países de renda média-baixa 62 (Índia, Vietnã, Eswatini e Nigéria), identificou consequências socioeconômicas persistentes, como agravamento da pobreza, desemprego e interrupção de estudos, o que evidencia falhas nas medidas implementadas e a necessidade de aprimoramento.
Fatores culturais e pressões sociais influenciam práticas, julgamentos e dinâmicas sociais, sendo essencial considerá-los para orientar o cuidado. Educação em saúde e conscientização comunitária promovem cuidados humanizados, reduzem estigma e discriminação e corrigem crenças equivocadas sobre a TB-DR 46. Além disso, engajamento comunitário e inovação são necessários 28,63, sendo o tratamento diretamente observado por vídeo uma estratégia promissora, em razão da privacidade que proporciona 64.
O cuidado de pessoas com TB-DR deve ser qualificado, ampliado e integral, com foco não apenas na dimensão biomédica, mas também na saúde mental 52. Entre as barreiras à redução do estigma estão a falta de capacitação adequada e a integração insuficiente entre serviços de cuidado da TB e os serviços de saúde mental, tanto no contexto de TB em geral 27 como na TB-DR 65.
Na África do Sul, pacientes consideraram os serviços especializados em TB-DR menos estigmatizantes que os gerais 57,66, o que manifesta a necessidade de fortalecer um sistema de saúde que promova respeito e dignidade de forma contínua. O apoio da equipe de saúde deve ser estendido além do período do tratamento, para as fases de pré-diagnóstico, pré e pós-tratamento, e a equipe de enfermagem, central no manejo da TB, deve ser treinada sobre o tratamento e orientação às pessoas afetadas pela TB-RR e seus familiares, para reduzir o estigma 67.
Em consonância com a perspectiva global de enfrentamento da TB proposta pela Organização Mundial da Saúde, a eliminação do estigma e da discriminação insere-se de forma transversal nos três pilares da estratégia pelo Fim da TB: cuidado e prevenção integrados e centrados na pessoa, políticas públicas e sistemas de apoio, e intensificação da pesquisa e inovação. Para enfrentar o estigma e a discriminação é necessária a articulação intersetorial por meio de uma abordagem integral, que assegure o cuidado centrado na pessoa, com perspectiva ampla em saúde, educação e suporte social, assim como a participação política e programática. As estratégias devem contemplar o indivíduo e sua família, uma vez que o apoio familiar e social constituem os principais recursos utilizados por pessoas acometidas pela TB-DR para enfrentar situações difíceis, além de evidenciar maior prevalência de ideação suicida entre aqueles que dispunham de pouco apoio familiar 46.
As evidências científicas devem ser consideradas na formulação de políticas públicas que visem maior equidade do cuidado, especialmente em populações em situação de vulnerabilidade, visto que o estigma compromete o acesso oportuno aos serviços de saúde, fragiliza a adesão ao tratamento e aprofunda desigualdades sociais, impactando negativamente os desfechos da doença. Pesquisa e inovação devem ser ampliados, a exemplo dos esforços para aprimorar os tratamentos farmacológicos anti-TB, sendo que esquemas inovadores de seis meses para TB-DR mostram-se promissores na redução da estigmatização associada à doença 68.
O estudo apresenta algumas limitações. Foram consultadas nove bases de dados, além da busca manual; entretanto, é possível que documentos elegíveis não tenham sido identificados. Adicionalmente, a utilização de descritores apenas em inglês pode constituir uma limitação, embora essa escolha se explique por ser a língua mais utilizada na produção científica internacional. Excluíram-se investigações que não especificaram subgrupos com coinfecção TB-HIV, em razão do impacto independente que o HIV pode exercer. Ademais, o emprego de escalas não validadas constituiu uma restrição à análise dos dados.
Considerações finais
Entre pessoas com TB-DR, persistem o estigma e a discriminação relacionados à doença, gerando sofrimento adicional e dificultando o alcance das metas de eliminação da TB como problema de saúde pública. A literatura é escassa e heterogênea. As dimensões observadas foram o estigma percebido e a discriminação, assim como o estigma internalizado, seguido do antecipado e, em menor medida, do estrutural. As principais fontes de estigma incluíram família, amigos, profissionais de saúde e comunidade. As consequências psicológicas, clínicas e socioeconômicas impactaram diretamente a vida e o tratamento das pessoas acometidas.
Considerar aspectos sociais, culturais e comunitários é fundamental para enfrentar o estigma associado à doença, pois o desconhecimento sobre a TB-DR contribui para a perpetuação do estigma. Intervenções essenciais envolvem integralidade do cuidado, integração da saúde mental, educação em saúde, capacitação dos profissionais de saúde, aconselhamento familiar e suporte social, que representam contribuições para políticas públicas mais equitativas e centradas nas pessoas. Futuras pesquisas podem se beneficiar de abordagens mistas, do uso de instrumentos validados e culturalmente adaptados, bem como da implementação de estratégias voltadas à sua eliminação.
Declaração de Disponibilidade de Dados
O conjunto de dados deste artigo está disponível no repositório SciELO Data no Dataverse da Ciência & Saúde Coletiva no link: https://doi.org/10.48331/SCIELODATA.AFDC4S
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