Abstract(resumo):

Práticas de autocuidado em hanseníase são fundamentais para a prevenção de incapacidades, a reabilitação e a promoção da saúde mitigando impactos físicos e psicossociais que atingem de 3 a 4 milhões de pessoas. Este estudo analisou a produção científica mundial sobre autocuidado em hanseníase. Realizou-se pesquisa bibliométrica em novembro de 2024 com os descritores “autocuidado” e “hanseníase” nas bases Scopus, PubMed, Web of Science e Dimensions. A análise ocorreu em duas etapas: (1) construção de mapas a partir da Scopus no Vosviewer, com as unidades de análise “Coautoria”, “Coocorrência”, “Citação” e “Cocitação” versus “autor”;(2) temas abordados nas 4 bases. Identificaram-se 126 publicações ao longo de 48 anos. Nota-se a ampliação de redes colaborativas e certa internacionalização dos dados com realce de países europeus, embora países endêmicos tenham contribuição substancial. O financiamento mostra-se crucial dado o caráter negligenciado, em especial, o autocuidado. Observam-se mudanças no enfoque, com maior atenção às pessoas e a aspectos psicossociais do adoecer. Persistem disparidades científicas e demanda por pesquisas orientadas à decisão em políticas públicas. Este é primeiro estudo a analisar o tema sistematicamente evidenciando lacunas e avanços da ciência.

Keywords(palavra-chave):

Hanseníase; Autocuidado; Política de saúde; Indicadores bibliométricos; Bibliometria.

Content(conteúdo):

INTRODUÇÃO
A hanseníase insere-se no grupo de doenças tropicais negligenciadas, de natureza crônico-infecciosa, causada por Mycobacterium leprae. De base neural com expressão dermatológica, quando diagnosticada tardiamente pode evoluir para incapacidades físicas e deformidades com críticos danos estruturais e funcionais individuais, familiares e comunitário1,2. Além de perda da capacidade laboral, sofrimento psicológico e restrições à participação social1. O Sudeste Asiático e as Américas concentram os piores parâmetros relacionados à ocorrência de novos casos de hanseníase, com destaque para Índia e Brasil2. Estimam-se de 3 a 4 milhões de pessoas vivendo com incapacidades físicas visíveis em decorrência da doença3. Somente em 2023, detectaram-se em todos o mundo 9.729 novos casos com grau 2 de incapacidade, correspondendo a 5,3% do total de novos diagnósticos2.
Em função disso, são necessárias medidas de prevenção de incapacidades, que abordem precocemente o dano neural, potencial ou instalado. O desenvolvimento de práticas de autocuidado se constitui como estratégia reconhecidamente eficaz de prevenção, especialmente quando a responsabilidade de sua execução é compartilhada com as pessoas acometidas pela hanseníase4. O autocuidado insere-se, portanto, como premissa para promoção da emancipação dos sujeitos, em busca do cuidar de si, como necessidade e direito social. Neste contexto a educação em saúde ocupa um importante papel 5.
A incorporação do autocuidado em hanseníase às atividades de vida diária é influenciada, entretanto, por diferentes contextos de vulnerabilidade. Está ainda associada ao nível de conhecimento, às representações simbólicas, à capacidade individual e ao apoio comunitário disponível 6,7. Reconhece-se ainda que a estruturação das redes de saúde pode contribuir para fragilidades no suporte técnico e assistencial no automanejo das complicações associadas à doença7. A centralidade junto à pessoa acometida no autocuidado é considerada como ponto-chave para o desenvolvimento de ambientes seguros, com leis e políticas necessários à promoção do direito pleno a saúde8.
Em consonância com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), a Estratégia Global de Hanseníase mobiliza planos e metas a serem induzidos em países endêmicos visando o controle da doença e à prevenção de incapacidades3,9. Nessa perspectiva, prioridades de pesquisa foram estabelecidas, considerando lacunas no conhecimento sobre o tema, com o objetivo de promover colaborações, parcerias institucionais3,9, e investimentos para produção científica2.
Apesar dos avanços, há considerável limitação de estudos sobre autocuidado em hanseníase, especialmente quanto às diferentes dimensões de saúde e aos componentes que permeiam às práticas do cuidado10,11. Portanto, existem lacunas científicas relevantes que devem ser reconhecidas e superadas8. Neste sentido, a identificação dos padrões de produção científica e das redes de colaboração 12 contribuem significativamente com orientações estratégicas para instituições de ensino, pesquisa e fomento a estudos sobre temas prioritários, mas que ainda carecem de indução13.
Nesta perspectiva, este artigo objetiva analisar a produção científica mundial sobre práticas de autocuidado em hanseníase. Trata-se do primeiro estudo que analisa sistematicamente publicações científicas relacionadas ao tema, particularmente para reconhecimento de pesquisadores(as), áreas de estudo, contribuição dos países, financiamento e natureza de organização da rede científica, além da caracterização das produções pelas temáticas estudadas. Espera-se contribuir com evidências para o desenvolvimento de políticas e estratégias que objetivem a redução das incapacidades físicas e promovam o autocuidado como ferramenta estratégica no Sistema Único de Saúde (SUS).

MÉTODOS
Trata-se de pesquisa cienciométrica sobre práticas do autocuidado em hanseníase em âmbito mundial. Este método permite produzir um panorama do conhecimento pela apresentação quantitativa de dados relacionando-os aos contextos sociais e econômicos fundamentados na ciência14. Assim, oportuniza a identificação e reconhecimento de padrões, estruturas e relações das produções científicas14 e a interação entre autores(as), organizações e países com evidência de associações entre conceitos-chave15.
Realizou-se a busca das produções científicas indexadas nas bases de dados Scopus® (https://www.scopus.com/home.uri), PubMed® (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/), Web of Science® (https://mjl. clarivate.com/search-results) e Dimensions® (https://app.dimensions.ai/discover/ publications) utilizando-se o acesso da Comunidade Acadêmica Federada da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAFe-CAPES), via Universidade Federal do Ceará.
Sem o estabelecimento de uma data inicial, recuperou-se todas as publicações indexadas até setembro de 2024, data de referência para os procedimentos do estudo. Para a coleta foram definidos os descritores “autocuidado” e “hanseníase”, e seus correspondentes em inglês e utilizadas as seguintes sintaxes com o recurso da busca avançada, sem limitação de data. Na Scopus® utilizou-se: AUTHKEY ("leprosy") OR KEY ("leprosy") OR TITLE-ABS ("leprosy") AND AUTHKEY ("self-care") OR KEY ("self-care") OR TITLE-ABS ("self-care") OR AUTHKEY ("hanseniase") OR KEY ("hanseniase") OR TITLE-ABS ("hanseniase") AND AUTHKEY ("autocuidado") OR KEY ("autocuidado") OR TITLE-ABS (“autocuidado"). Na PubMed®: (((leprosy [MeSH Terms]) OR (leprosy[Title]) OR (leprosy[Title/Abstract])) AND ((self-care[Title]) OR (self-care[MeSH Terms]) OR (self-care[Title/Abstract]))). Na Web of Science®: (((TI=("leprosy")) OR AB=("leprosy") OR AK=("leprosy")) AND (TI=("self-care") OR AB=("self-care") OR AK=("self-care"))). Na Dimensions®: (leprosy AND self-care) OR (hanseníase AND autocuidado).
Para o alcance do objetivo foram estabelecidas duas etapas de análise. Na etapa 1, utilizou-se o banco de dados da Scopus®, com 115 publicações, todas relacionadas ao autocuidado em hanseníase. Esta base possui maior relevância e maior quantitativo de artigos indexados, maior compatibilidade e disponibilidade de variáveis e especificidades junto ao software VOSviewer®. Este programa demonstra, gratuitamente, a estrutura, a evolução e a cooperação das investigações, com representação gráfica de grandes mapas e de fácil interpretação16, com alto poder de reprodutibilidade por outros(as) pesquisadores(as).
As seguintes unidades de análise foram estabelecidas: 1) “Coautoria” considerando as unidades de observação “autor”, “organização”, “países”; 2) “Co-ocorrência” face a “palavras-chave de autores” e 3) “Citação” versus “documentos”, “países” e “revistas”. Foram necessários “thesaurus” para a padronização de informações com vistas à melhor análise das redes e da força de ligação. Os mapas gerados representam as conexões construídas (nós), a força de ligação e as contribuições gerais das unidades analisadas (tamanhos dos nós)13.
A etapa 2 caracterizou todas as publicações sobre o autocuidado em hanseníase, correlacionando-as com os mapas cienciométricos. Compilou-se os resultados das quatro bases de dados (Scopus®, PubMed®, Web of Science® e Dimensions®) em planilha para verificar a ocorrência de publicações indexadas duplicadas e registrou-se os dados: autor, ano, título, tipo de estudo, público-alvo, temática abordada no estudo, financiamento, país de origem do(a) pesquisador(a), campo do estudo, base de indexação e revista de origem.
A partir de cuidadosa leitura, incluiu-se somente aquelas que tratassem sobre autocuidado em hanseníase em seu conteúdo, publicadas em qualquer idioma. Quanto as temáticas, são elas: incapacidades físicas e tecnologias assistivas; estratégias de autocuidado em hanseníase e programas de autocuidado em hanseníase. Foram encontradas 572 publicações nas quatro bases de dados.
RESULTADOS
Foram excluídas 349 publicações indexadas em mais de uma base de dados e 97 publicações não relacionadas à temática. Após triagem, analisou-se 126 publicações.
Na análise de rede de colaborações, considerando “coautoria” e “autoria”, foram encontrados seis clusters com 49 autores e 86 combinações. Analisando a força de ligação, nota-se uma intensa rede com Prof. Paul Saunderson com consensos sobre prevenção de incapacidades e pesquisas sobre grupos sob a perspectiva de stakeholders; conectado a partir de Smith (cluster vermelho); seguido P. Krishnamurthy com a abordagem das repercussões sobre a prevenção de incapacidades; e Cairns Smith; Elizabeth Bizuneh e S. Dawson cujo predomínio dos assuntos vincula-se a incapacidades físicas (Figura 1a).
Estudos sobre autocuidado e uso de tecnologias assistivas com grandes contingentes populacionais têm em Zang G. um dos principais autores; Paul Saunderson e Lockwood no desenvolvimento de consensos, estratégias de educação em saúde e educação permanente sobre autocuidado, prevenção de incapacidades; e Cross (cluster roxo), publicando sobre repercussões das incapacidades físicas e sua prevenção e implementação de programas de autocuidado como estratégias importantes para enfrentamento da doença (Figura 1a).
Para organizações e “coautoria”, notou-se que os departamentos governamentais de saúde possuem maior relevância nas publicações, com os maiores nós. Colaborações com organizações sociais como American Leprosy Mission, Netherlands Leprosy Relief, Nepal Leprosy Trust apresentam maior força de ligação. Há ainda parcerias com instituições de ensino, com destaque para a London School of Hygiene, Eramus University e Amsterdam University (Figura 1b).
Quanto as publicações conjuntas analisadas a partir da relação entre “coautoria” e “países” observa-se maior força de ligação e interação entre autores da Inglaterra, Estados Unidos, Holanda, Nigéria e Nepal. Autores da Inglaterra possui conexões com autores de países endêmicos da região asiática e do continente africano, além dos EUA e outros países europeus. Entretanto, observa-se redução desse interesse na colaboração ao logo dos anos. Já o Brasil possui conexão apenas com a Holanda (Figura 1c).
A partir da análise de coocorrência de “palavras-chave dos autores”, demarca-se o cluster que cujo destaque é “self-care” possui forte conexão com os termos “mycobacterium leprae”, “footwear” e “desability”, “multidrug therapy”, “self-help group”, “autocuidado”, “public health”, “quality of life” e “social stigma”. Ressalta-se que “self-care” correlacionou-se, mais fracamente, com outras doenças crônicas como diabetes e demais doenças negligenciadas tendo em vista a implantação de intervenções integradas de cuidado em saúde (Figura 1d).
A Figura 2 traz em perspectiva as citações por documentos publicados. Neste caso, foram observadas 64 conexões a partir de 152 unidades de observação. Destaca-se que Cross estabeleceu fortes conexões com publicações realizadas por J. Li, J. Pryce e Martos-Casado em anos posteriores. Já Rodrigues despontou como um dos mais relevantes e citados na rede. Isto denota a proximidade e a interlocução entre estes pesquisadores(as) e/ ou suas organizações.
Alicerçada na análise entre “citação” e “países”, verificou-se que Reino Unido, EUA e Índia possuem maior relevância e citações, enquanto Filipinas, Reino Unido, Nepal, Índia e China possuem maior força de ligação entre os documentos. O Brasil situa-se como 2º país com mais publicações (n=26), atrás da Índia (n=28), possuindo força de ligação igual a 24 e estabelecendo relações com os países citados anteriormente além de Malásia, Singapura e Indonésia (Figura 2b).
No âmbito das revistas, a Leprosy Review destaca-se com quantidade de publicações (n=53; 34,2%), alto número de citações (n=472) e força de ligação igualmente forte (66). É, portanto, o periódico mais relevante, com maior força de ligação com outros clusters no decorrer do tempo. Ainda em termos de quantidade de publicações (n=17; 11%), destaca-se a Indian Journal of Leprosy, situada na 4ª posição quanto a citações (n=77). Em seguida encontra-se a PLoS Neglected Tropical Diseases com seis documentos publicados, número de citações igual a 50 e força de ligação igual a 15 (Figura 2c).
Dos 55 periódicos com publicações sobre autocuidado em hanseníase, 14 (25%) são brasileiros (Figura 2c). Contudo, nenhum se destaca quanto ao número de publicações. A Physis: Revista de Saúde Coletiva, Cogitare Enfermagem, Revista Brasileira de Enfermagem e Revista Gaúcha de Enfermagem foram as que mais publicaram, com apenas dois artigos cada.
Dos 126 estudos analisados na etapa 2, nota-se que temática possui momentos de maior interesse, sendo o ano de 2021 marcado pela maior quantidade de publicações (n=18; 14,3%), seguido por 2022 (n=9; 7,1%) e 2008 e 2019 com sete (5,6%) publicações cada (Figura 3). A primeira publicação científica identificada em 1976 remete-se a uma avaliação discursiva sobre a atuação da terapia ocupacional na hanseníase destinada à orientação profissional desvelando aspectos relacionados à sociedade, autocuidado das pessoas acometidas, reabilitação e novos métodos de tratamento possíveis à época 17. A última publicação traz em perspectiva as implicações da criação e do desenvolvimento de grupos de autocuidado18.
Diferentes perspectivas foram observadas por meio de estudos transversais (n=59; 46,8%), de revisão (n=24; 19%), de implementação (n=16; 12,7%) e de estudo de caso (n=9; 7,1%). Excetuando-se as revisões, utilizou-se majoritariamente os métodos quantitativos (n=44; 45,8%) e qualitativos (n=34; 35,4%), enquanto métodos mistos alicerçaram 15 (15,6%) pesquisas. De modo geral, a pessoa acometida é centro das análises (n=89), seguido de documentos (n=28; 19,6%), estudantes e profissionais de saúde (n=13; 9,1%) (Tabela 1).
Quando analisados por temáticas, observou-se que 45 (35,7%) publicações relacionam-se às estratégias de autocuidado, seja individualizada, seja coletiva por meio de grupos de ajuda mútua e de autocuidado. A integração de estratégias de autocuidado em hanseníase com outras doenças tropicais negligenciadas também foi estudada. Por outro lado, 41 (32,5%) publicações vinculavam-se às percepções e prevenção de incapacidades físicas e uso de tecnologias assistivas, com experiências sobre prevenção de incapacidades, entre outras. Do total, 40 (31,7%) artigos aprofundaram-se nos programas de autocuidado perpassando desde a implantação de programas, à sustentabilidade das ações e à efetividade de intervenções de autocuidado e outras perspectivas. Assim, o cuidado à saúde da pessoa acometida, para além do diagnóstico, situou-se na perspectiva da recuperação das incapacidades físicas já instaladas, uso de tecnologias assistivas e, posteriormente, de forma ampliada, na prevenção de incapacidades físicas e em estratégias de autocuidado.
Brasil (n=27; 21,4%), Índia (n=25; 19,8%) e China (n= 14; 11,1%) concentram tanto o quantitativo de origem dos primeiros autores quanto os locais onde as pesquisas foram realizadas, com 26, 24 e 14 publicações, respectivamente (Tabela 2). 23 (18,2%) publicações possuem a primeira autoria vinculada à Europa, destacando-se que destas 13 são pesquisas de revisão e editoriais e sediadas no país de origem do(a) pesquisador(a) enquanto seis tiveram suas pesquisas de campo desenvolvidas em países como China, Bangladesh, Etiópia e Nepal. A Holanda e Inglaterra se configuram como as representações europeias com maior número de primeiros autores com nove (07%) e sete (5,5%) documentos vinculados. Nepal, Nigéria e Etiópia, por sua vez, sediam a maior quantidade de estudos, 10 (7,8%), oito (6,3%), seis (4,7%), respectivamente, embora possuam menor número de publicações com primeira autoria, quando comparados aos outros países. Já Escócia e Israel possuem pesquisadores(as) como primeiros autores, mas não sediaram nenhum estudo.
Em 35 (27,3%) publicações, registrou-se o recebimento de recursos de organizações sociais ou iniciativas, tais como Netherlands Leprosy Relief (n=6), Leprosy Research Initiative Foundation (n=5), Leprosy Mission International (n=4) e American Leprosy Mission (n=3). Nota-se a relevância do financiamento de instituições públicas governamentais (n=15; 11,7%). Verificou-se que três (2,3%) publicações ressaltam fomento tanto por organizações sociais quanto pelo governo. Brasil (n=8; 15,1%), Índia (n=8; 15,1%) e China (n=7; 13,2%) foram os que mais sediaram pesquisas financiadas, sendo três (5,7%) estudos multicêntricos. Contudo, a grande maioria das publicações não reportava informações sobre financiamento (n=63; 49,2%), enquanto outras declaram a sua ausência (n=12; 9,4%).
DISCUSSÃO
A cienciometria, em caráter inédito, evidencia que, embora a hanseníase configure-se historicamente como um problema de saúde pública com significativas repercussões clínicas, biológicas, econômicas, sociais e culturais 3,19, tem ainda em caráter limitado o interesse na temática do autocuidado. Nota-se a crescente do número de publicações ao longo dos últimos anos, embora em picos não sustentados ao longo da série histórica (1976–2024). O maior número de estudos converge com as recomendações para adoção de ações de implantação, supervisão, suporte, educação permanente e monitoramento sobre autocuidado, inseridos entre os pilares da Estratégia Global, fundamentais para controle efetivo da doença3,20.
Diferentes dimensões para o autocuidado têm sido estudadas, como repercussões das incapacidades físicas e sua prevenção, execução e implementação de programas de autocuidado, a educação permanente de profissionais e educação em saúde por meio de diferentes abordagens metodológicas. Os estudos reforçam a importância de normativas e pesquisas epidemiológicas de base para definição de prioridades no enfrentamento à hanseníase, mas também da abordagem das ciências sociais e humanas para melhor compreensão do processo de saúde-doença como fenômeno social e articulação de novas estratégias de controle, incluindo estudos sob a perspectiva de gênero e raça/cor8 considerando o perfil das pessoas acometidas.
A mudança na centralidade dos clusters temáticos de “leprosy” e “self-care” associado a termos biológicos para termos psicossociais acompanha o reconhecimento, especialmente nas últimas décadas, de que integrar pessoas acometidas pela doença e garantir que elas sejam o foco principal dos programas possui implicações profundas na forma como serviços são planejados, monitorados e avaliados, inclusive no desenvolvimento de pesquisas2,8. Ademais, a necessidade de abordagens que ampliem o escopo tradicional da saúde pública relacionado à detecção de casos novos é essencial, de modo que perpassa do diagnóstico à implementação de intervenções de cuidado. Para isto, a definição de temas-chave, a exemplo de mobilização financeira e alinhamento de parceiros, tem sido colocada como prioridade21.
Assim como observado, clusters temáticos são fundamentais para a construção dessas redes, indo para além do idioma e do país de origem dos pesquisadores(as)15. A capacidade de articulação e formalização de colaborações entre autores(as) ou suas instituições, ou países é essencial à produção científica, de modo a vislumbrar a estrutura social do campo15,22. Tais conexões estimulam o desenvolvimento econômico e científico possibilitando a construção de relações mutuamente benéficas e equilibradas23.
Outro fator importante remete-se a maior preocupação sobre as consequências da Covid-19 no planejamento do cuidado em saúde destinado a grupos vulnerabilizados24 refletindo sobre sua repercussão nas intervenções de autocuidado específicas para hanseníase no âmbito individual e em grupo25 como encontrado neste estudo.
A predominância de estudos sediados em países endêmicos, como Brasil e Índia, e com primeiras autorias em publicações, reforçam sua relevância epidemiológica. Juntos reportam 74,6% dos casos de hanseníase (130.624 casos novos) e são considerados prioritários 2. No Brasil, há um relevante aporte nas publicações pela crescente produção e circulação interna das produções, apesar da limitada colaboração internacional, mesmo com a tendência crescente. Este aspecto gera limitações no processo de internacionalização e publicização dos resultados na comunidade científica15,26. Assim, persistem desafios relacionados ao fortalecimento de redes de pesquisa entre países, especialmente sob a perspectiva do Sul Global, bem como a publicação em revistas estratégicas com boas práticas de editoração e de acesso aberto, que tenham maior relevância para difusão internacional do conhecimento nacionalmente produzido23.
Diferente do contexto brasileiro, na Índia existe maior concentração de pesquisadores(as), número de publicações e pesquisas sendo sediadas, além de maior relevância nas citações e força de ligação entre autores(as). Para além de compor mais de 80% dos novos casos globais de hanseníase2, isto reforça a percepção que, de alguma maneira, o idioma tem grande influência na colaboração entre países15, mesmo diante da influência científica como estrutura de poder racialmente hierarquizada, imperialista, colonialista euro-americana27.
No entanto, artigos publicados pelo Reino Unido, especialmente Inglaterra, EUA e Índia foram apontados como mais relevantes e mais citados. Esta polaridade pode sinalizar o desenvolvimento de pesquisas básicas em países não endêmicos e de pesquisas clínicas em países endêmicos, sendo a maior colaboração internacional uma alternativa para reduzir essa disparidade26. Reitera-se ainda que há uma espécie de “ordem” na forma de produzir ciência, demarcada pela valorização da língua inglesa e pela colonização científica28. A Estratégia Global de Hanseníase destaca como prioridade a indução de parcerias para pesquisas básicas e operacionais sobre o tema, visando a produção técnica e científica implicada nas políticas2.
Para além de observar a coparticipação na mesma produção, deve-se ampliar o olhar para sustentabilidade da interação científica. A exemplo, nas redes de produção científica brasileiras, há ainda um distanciamento ou pouca interação entre autores(as) de pesquisas sobre doença negligenciadas, não vinculados institucionalmente e com afiliação frequentes em publicações e coautoria13. Para o tema do autocuidado em hanseníase, as publicações vinculadas a instituições de ensino são mais relevantes quando comparadas àquelas relacionadas somente a órgãos governamentais e sociais, que possuem maiores nós de ligação. Fortalecer estas relações pode promover o apoio a áreas com menor desenvolvimento de pesquisas e propiciar o acesso ao financiamento22,26.
O caráter negligenciado da hanseníase repercute em limitações no acesso a financiamentos específicos, sendo as instituições com maiores conexões aquelas cuja capacidade de financiamento e infraestrutura ainda são insuficientes para o desenvolvimento das pesquisas, mesmo que sediadas em regiões com menor endemicidade29. Estima-se que menos de 10% do financiamento em pesquisa é destinado a doenças que atingem pelo menos 90% da população30, cenário ainda comum no contexto analisado.
Assim, nota-se que ainda há fragilidades no financiamento em pesquisas, público ou privado, havendo destaque para organizações sociais que mantêm foco em doenças com maior determinação social. Estas investem em estudos especialmente em áreas endêmicas, contudo não se percebe forte ligação, em termos de publicações acadêmicas colaborativas, com os países e/ou instituições onde as investigações são realizadas. Estudos que compreendam contextos, dificuldades, forneçam insights e responsabilizem stakeholders atuantes no sistema visando a redução das desigualdades devem ser priorizados30. Além disso, são recomendadas pesquisas que fortaleçam a capacidade local e estimulem programas de treinamento para jovens pesquisadores(as)29.
O estudo possui limitações inerentes à coleta de dados e ao processo de indexação das bases utilizadas. A despeito da considerável abrangência da base Scopus®, com grande alcance de indexação de periódicos científicos e de outras bases de publicação de pesquisas, nenhuma base isoladamente conseguirá incluir todos os periódicos relevantes sobre o tema. Apesar da abrangência da pesquisa de literatura conduzida ainda há limitações quanto ao uso de bibliografia do tipo ‘cinzenta’. A despeito disto, os cuidados metodológicos adotados e o extenso período de análise estabelecido, oportunizam robustez às análises, em particular pelo ineditismo dos achados.
Esta primeira análise cienciométrica sobre práticas de autocuidado em hanseníase demonstrou crescente interesse na área, com maior colaboração e internacionalização dos dados por países europeus. Indicadores cienciométricos apontaram que os países endêmicos contribuem sobremaneira na produção científica, embora haja disparidade na divulgação. Destaca-se que o maior financiamento de pesquisas é essencial, considerando o aspecto negligenciado da doença e especialmente do autocuidado. Houve mudança no modo de pesquisar a temática, centrada no indivíduo e nos aspectos psicossociais relacionados ao adoecer.
Compreender o desenvolvimento e a produção científica sobre autocuidado é crucial para fortalecer a tomada de decisão no âmbito das políticas de controle das doenças e reconhecer estratégias que contribuam para redução das disparidades científicas e estimulem pesquisas e pesquisadores(as) socialmente comprometidos.

Declaração de Disponibilidade de Dados
Os dados de pesquisa estão disponíveis mediante solicitação ao autor de correspondência

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